“我贏啦,我贏啦!下把肯定還是我第一!”山丹縣溫馨日間照料中心的走廊上傳來孩子們嬉笑打鬧的聲音。7月,活動室的燥熱被孩子們純真的笑容化解,在這里最大的孩子已有18歲,最小的孩子只有3歲。活動室的地毯上放著6把圍成圈的小板凳,隨著音樂停止,孩子們興奮地奔向板凳,角逐6進5的搶板凳游戲。但他們的行為似乎有點不同尋常:有的孩子邊拍手,邊健步沖向前面的同學;有的孩子低著頭喃喃自語,圍著板凳轉;還有的孩子只是撇著頭,癡癡地看向窗外。
他們,是一個特殊的群體。
山丹縣溫馨日間照料中心七彩小屋活動室張嘉鷺/攝
(資料圖片僅供參考)
“漫漫7年康復之路”
每周五下午,李芬都會提前下班去溫馨日間照料中心接兒子阿然回家。李芬是一位成人康復中心的康復師,由于工作的特殊性,她只能周末接孩子回家,而選擇這份工作也是為了兒子阿然。
2011年,李芬迎來自己第一個小生命,那時的她下定決心當一個全職媽媽,陪伴孩子成長。可誰曾想,意外比幸福先到來。2012年,不到一歲的阿然查出了因早產導致的腦病。這個檢查結果猶如晴天霹靂給這個本該幸福的家庭帶來沉痛一擊。起初,李芬不相信孩子會得病,輾轉多個城市做復查,而最終的結果都一樣——缺氧缺血性腦病。
李芬不得不正視孩子的病癥,也與自己最后的僥幸和解。從此,李芬便開始漫漫求醫路。“蘭州、西安、北京、上海我們當時都去了。醫生讓我們做好心理準備,康復是個長期的過程,會伴隨孩子一生。”說起往事,李芬的眼眶已經濕潤了。
“如果沒有莊老師,我真的不知道怎么辦。”2014年,李芬在朋友介紹下偶然認識了與自己經歷相似的莊月英。那時的莊月英剛剛創辦了溫馨日間照料中心,孩子一只手就數的過來。照料中心的設施十分簡陋,只有活動室和治療室,整個照料中心拘束在120平米的小平房里。莊月英用自己在大城市所學習的康復和按摩手法給這幾個孩子制定康復計劃,每日進行按摩鍛煉。
李芬和莊月英有著相似的經歷,格外惺惺相惜。莊月英也鼓勵李芬去學習康復知識和按摩手法。為了更好地補貼家用,李芬選擇了學習成人康復訓練知識。2016年,李芬順利入職山丹縣康復中心。這位“全職媽媽”成功變身為“全職康復師”。身份的轉換或許是源于一個母親對自己孩子本能的愛,亦或是源于人與人之間的同理心與博愛。
相比李芬提起往事的黯然失神,小阿然說起自己的經歷時露出了遠超同齡人的坦然與樂觀。“我2歲就在這了,我算的上是這里的元老!”阿然開心地說道。在上個訓課的時候,個別小孩總是因疼痛而哭出聲,只有阿然一聲不吭地接受治療。老師問他痛不痛、疼不疼,小阿然總是搖搖頭說不疼!
阿然在媽媽和莊月英日復一日的幫助和自己的堅持下,從當初無法直立行走,到現在沒有助步器也能踉蹌地走上四五步。普通孩子4到5個月就可以完成的改變,阿然花了整整7年。
阿然扶著助步器練習走路高懿/攝
“殘疾并沒有錯,它不是孩子可以選擇的”
“我不想把他們歸類到殘疾人的行列中。”“殘疾并沒有錯,它不是孩子可以選擇的。”溫馨日間照料中心的陳倩老師這樣說。提起照料中心的孩子們,陳倩老師總是贊不絕口。
阿然后桌是一個穿著白色短袖的長發女孩,她埋著頭沉默地忙著自己的事情。“她不說話,你們完全看不出她是個自閉癥孩子。”陳倩老師說。這個長發女孩叫雯雯,今年8歲,住在山丹縣附近的村子里。6年前,雯雯在上幼兒園的時候,父母發現她從不與其他孩子交流,經常一個人望向窗外。被確診患有自閉癥后,絕望的雯雯母親改嫁,父親外出打工,家里只剩下她和爺爺相依為命。缺少了父母的陪伴,雯雯的康復效果也受到影響。
雯雯和阿然高懿/攝
在中國,自閉癥患者已超過1000萬。據統計,每156名孩子當中就會有一名患有自閉癥。自閉癥的成因暫未探明,也沒有有效的治療方案,但它可能伴隨孩子終身。對于孩子們來說陪伴就是無盡的愛。在這里,不管有沒有血脈親情,老師們都甘愿伸出援助之手,用付出和無私踐行著大愛無聲。雯雯在這里找到了家的溫暖,日復一日地進行個訓課。
“有些孩子太苦了!”陳倩老師眼泛淚光,說道:“我們工資并不高,但跟著莊老師做到現在,就更不能放棄了,因為責任太重!”
走廊里孩子們的繪畫作品張嘉鷺/攝
“淋過雨的我,想為你撐把傘”
“我太了解一個母親帶著孩子求醫問藥之苦了,我想讓那些孩子、那些母親不用長途跋涉,也可以接受治療,減輕他們的負擔。”山丹縣溫馨日間照料中心的創始人莊月英說道。
山丹縣溫馨日間照料中心創始人莊月英高懿/攝
2005年,帶著對美好生活的憧憬,莊月英迎來了她的第一個孩子。可誰曾想,孩子出生不久就被診斷為腦癱。這對初為人母的莊月英來說,無疑是個沉重的打擊。丈夫遠在新疆打工,莊月英只身一人,帶著孩子踏上了漫漫求醫問藥之路。
“腦癱孩子的康復不是幾個小時、幾天就有效果的,而是要天天做,月月做,年年做。有一個腦癱的孩子,往往會讓一個家庭傾家蕩產。”這是莊月英一家最真實的寫照,盡管窘迫,她還是咬牙堅持。為了給孩子看病,苦守在醫院里,錢花完了,但孩子的病卻不見好。“這種病癥要堅持做按摩和康復治療,有的幾年就好了,也有幾十年都不好的。我們能做的就是延緩病情的惡化,最主要的還是要關注孩子的心靈成長。”這是和莊月英一樣的母親們等來的病情診治結果。有的母親無奈地放棄了,有的母親舉全家之力苦苦堅持。
莊月英做出了自己的選擇:做一名康復師和按摩師,用自己的力量給殘障兒童帶來希望!
“我特別佩服莊老師,自己的孩子都需要照顧,還無私地花心思去幫別人,剛開始康復中心地皮都是租的,老師的工資要發,中心開支不夠,她就自己墊!”陳倩老師對記者說。就這樣,莊月英背著孩子四次求學拜訪師傅。從最初的七八個孩子一直發展到目前一百五十多個孩子,27名康復老師守護著這些“折翼天使”們,而溫馨日間照料中心的康復率也達到了78%。
莊月英渴望獲得外界的支持和關注。每次外出開會,只要有機會她就向上級領導講述特殊孩子的現狀,希望能夠為這個群體謀取更多的福利。
“我們做的事情比起別人來說是微不足道的。”莊月英說。在做殘障兒童康復工作的期間,讓莊月英印象最深的一個女孩叫甜甜,她一歲半的時候被查出患有先天性腦發育不良,喪失了運動能力。“當我見到小甜甜時,她躺在院子里的毯子上,用惶恐、無助的眼神望向我時,那一刻我的心都在滴血。”莊月英哽咽著說道。接下來的三年,莊月英每天堅持不懈地為小甜甜按摩、體訓、引導。突然有一天小甜甜蹣跚著撲到了莊月英懷里,嘴里叫起了莊媽媽。“那一刻我覺得自己做的一切都值得了。”
“如果你在路上碰到一個舉止怪異的孩子,希望大家能夠多些包容和關愛。”這是莊月英作為一名特殊孩子的母親和殘障兒童機構創始人對外界的期盼。正如電影《海洋天堂》中所說:“如果,世界容不下你,生命由不得我。那么,我永無止息的愛,就是你永恒的天堂。”
阿然練習走路高懿/攝
【注:文中所出現的特殊兒童及其家屬所用皆為化名】
(作者張嘉鷺、高懿為蘭州大學新聞與傳播學院研究生張嘉鷺、本科生高懿;指導老師周兆瑜、權璽分別為蘭州大學新聞與傳播學院黨委副書記、教師)
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